ريناد الغامدي: إطلاق جمعية الفراشة الأولى من نوعها في السعودية لدعم مرضى الجلد الفقاعي وتعزيز الوعي الصحي
خاص. الاقتصاد.جدة
تم النشر في الأربعاء 2024-10-16في خطوة تهدف إلى تعزيز الوعي ودعم مرضى الجلد الفقاعي، أعلنت ريناد حامد الغامدي، رئيس مجلس إدارة جمعية الفراشة، عن إطلاق الجمعية الجديدة التي تضم 14 عضوًا من ذوي التخصصات المتنوعة والخبرة في المجالات الصحية.
وقالت الغامدي: في حديث تصريح خاص لـ”الاقتصاد” أن الجمعية تسعى إلى تحقيق عدة أهداف رئيسية، منها رفع الوعي الصحي في المجتمع حول مرض انحلال الجلد الفقاعي، ودعم المصابين وأسرهم في الجوانب الصحية والاجتماعية والنفسية”. وأكدت أن الجمعية ستقوم بتثقيف المجتمع حول كيفية التعامل مع مرضى الفراشة، وإقامة مؤتمرات وملتقيات صحية تخدم المرضى وذويهم.
وأضافت الغامدي: “نحن نهدف إلى توفير جميع احتياجات مريض الجلد الفقاعي، بما في ذلك المستلزمات الطبية والدعم الاجتماعي والنفسي، بالإضافة إلى التثقيف الصحي”. وأشارت إلى أهمية الشراكات مع مؤسسات صحية ومنظمات غير حكومية، حيث تعمل الجمعية على توقيع اتفاقيات تهدف لخدمة مرضى الفراشة.
وعن التحديات التي يواجهها مرضى الجلد الفقاعي، أوضحت الغامدي أن العديد من المصابين يواجهون صعوبات في التعايش مع المرض، وكذلك في إيجاد فرص العمل، رغم أن المرض غير معدٍ.
وفيما يتعلق بتشخيص المرض والعلاجات المتاحة، أكدت الغامدي أن معظم الحالات تُشخص عند الولادة، وأن هناك عدة طرق للتشخيص، بما في ذلك الفحوصات الجينية. ورغم عدم وجود علاج نهائي للمرض، فإن هناك ضمادات خاصة تُستخدم لعلاج الجروح.
ودعت الغامدي الأفراد والمجتمعات إلى دعم الجمعية، مشددة على أهمية التواصل مع الجمعية عبر وسائل التواصل الاجتماعي أو من خلال مقرها الرئيسي في جدة.
